O debate inicia-se às 14h00 com a intervenção do Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde, Leal da Costa, do presidente da Entidade Reguladora de Saúde, do Diretor-Geral da Saúde, do presidente do INFARMED e outros responsáveis da Saúde em Portugal. A discussão prolongar-se-á pela tarde até ao debate final que contará com intervenções de representantes dos seis partidos com assento parlamentar como Miguel Santos (PSD), Maria de Belém Roseira (PS), João Moreira Pinto (CDS-PP), João Semedo (BE) ou Heloísa Apolónia (PEV). Neste que é o primeiro encontro da rede ORPHANET em Portugal, o portal de referência para a informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos, a discussão será centrada na regulação e qualidade dos testes genéticos no nosso país, um setor que espera há três anos pela regulamentação da lei sobre informação genética pessoal e de saúde, situação que tem colocado entraves à investigação científica neste tipo de doenças para as quais a indústria farmacêutica tem pouco interesse em desenvolver produtos. O encontro termina às 18h00 com o lançamento do Prémio Rola-Braz, uma iniciativa de mecenato científico a favor do IBMC. A partir de amanhã, quem comprar uma garrafa de vinho “Quinta das Remostias” está a contribuir com um euro para o financiamento de uma bolsa de investigação dedicada à pesquisa de novas formas de diagnóstico da doença de Machado-Joseph e outras ataxias hereditárias. Lançado pela enóloga Ana Rola-Braz como forma de homenagear um familiar diagnosticado com a doença de Machado-Joseph pelos serviços de testes genéticos do IBMC. Servindo-se da sua experiência pessoal, Ana Rola-Braz decidiu colocar a sua última criação ao serviço da investigação de novas e mais rápidas formas de diagnóstico deste tipo de doenças.
