Testemunhos de guerreiros de luta de doenças malignas de sangue
Esta sexta-feira, às 21h30, na Secção Regional do Norte da Ordem dos Médicos, será apresentado o livro “Somos Todos Heróis”, iniciativa da Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL) e da Oficina do Livro, por três sobreviventes, que integram os seus testemunhos pessoais na obra.
O livro conta com “mais de 50 testemunhos de pessoas que já foram confrontadas com a experiência de enfrentar uma doença maligna do sangue”, como é o caso do mieloma múltiplo, leucemias, linfomas, entre outras.
Um testemunho, e a cada dia uma superação
Luísa Torres, testemunho com mieloma múltiplo
1. Quando lhe foi diagnosticada uma doença oncológica do sangue?
Iniciou com uma pneumonia grave, internamentos sucessivos. Vários exames para encontrar a causa dos sintomas. Dia 28 de maio de 2014 chega o diagnóstico: Mieloma Múltiplo. Nunca antes ouvira falar nesta doença. Uma doença rara do sangue que afeta maioritariamente indivíduos a partir dos 60 anos. No meu caso apareceu aos 43 anos.
2. Como decorreu o processo de recuperação? Como o descreve/recorda?
Primeiro digerir a informação “você tem um Mieloma Múltiplo”, é inexplicável a emoção do momento. Senti-me completamente sem chão.
Inicialmente com dores insuportáveis na coluna, a ponto de perder a mobilidade. Depois de iniciar o processo de quimioterapia, as dores foram diminuindo, e lentamente recuperei a mobilidade. Após 5 ciclos (meses) de quimioterapia, seria a altura para preparar o passo seguinte: o auto-transplante de medula.
Estando programado um auto-transplante (com as minhas próprias células), foi necessário submeter-me ao processo de mobilização das células. Um mês após este processo, seria altura para fazer o auto-transplante. A recuperação é um pouco difícil, muitas dores, organismo debilitado…
3. Que mensagem quer transmitir aos leitores?Apesar de ser uma doença cujos tratamentos nos deixam extremamente debilitados, com muitas dores, vale a pena acordar a cada dia com um pensamento de esperança. Amanhã será melhor!
A medicina tem encontrado respostas para esta doença, permitindo na maioria dos casos uma qualidade de vida quase normal.
Aos doentes e familiares de doentes hemato-oncológicos, quero dizer-lhes que depois de dias cinzentos, virão dias cheios de sol. Encarem este processo como um desvio à vossa trajetória de vida. Por isso continuem, dia após dia, a dar o vosso melhor rumo à recuperação.
No mês de março assinala-se o Mês da Consciencialização para o Mieloma Múltiplo, um cancro raro e o segundo cancro do sangue mais comum e na apresentação da obra vão estar presentes alguns destes autores que podem contar o seu testemunho em primeira pessoa.
Para além das histórias pessoais, o livro também conta com as “contribuições de psicólogos ligados à área oncologia”. Esta compilação mostra assim as duas vertentes das doenças, de um lado a visão do paciente e do outro lado a de quem ajuda e apoia quem mais precisa.
As doenças oncológicas do sangue podem afetar qualquer pessoa em qualquer momento e os sintomas são vagos, não específicos e, muitas vezes, confundidos com outras doenças.
As doenças mais comuns são a leucemia, o linfoma (linfoma Não-Hodgkin e linfoma de Hodgkin) e o mieloma. Estas doenças envolvem “anomalias nas células do sangue, do sistema linfático (o qual inclui os gânglios linfáticos) e/ou da medula óssea”, onde as células sanguíneas se desenvolvem. Elas resultam de “transformações anómalas” durante as sucessivas replicações a partir da célula mãe.
Representam aproximadamente, cerca de 10% e 8% de todos os tipos de cancro, no homem e na mulher, respetivamente.Com a publicação deste livro, que “vive dos depoimentos e da experiência ganha por estes Heróis, vamos todos juntos fazer mais pela caminhada daqueles que necessitam de mais força e mais e melhor apoio, dando-lhes novas esperanças para as suas vidas. Estamos certos de que não há presente sem passado, nem agora, sem perspetivas de futuro”.
“A ideia do livro surgiu dos sobreviventes que queriam partilhar com os novos doentes as suas experiências e dar-lhes ânimo e força para enfrentar as doenças, os tratamentos, os problemas familiares e o regresso à vida ativa. A recolha dos testemunhos demorou quase 2 anos – tivemos mais do que aqueles que estão no livro, mas alguns sobreviventes não conseguiram relatar todas as suas vivências e podem eventualmente ser incluídos noutras edições”, resumiu Isabel Barbosa, presidente da APLL à Viva.
Sobre a Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas
A Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas “trata por tu” a saúde, apostando no “bem-estar dos doentes com patologias malignas do sangue e dos seus familiares”.
Graças à “solidez” de um projeto que se fortaleceu desde 2001, ao “dinamismo” do grupo e à “eficácia” das ações desenvolvidas, a Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL) tem dado um apoio incondicional aos doentes e familiares.
É o princípio de entreajuda, a crença de que o esforço pessoal pode fazer a diferença que move todas as iniciativas que envolvem doentes, sobreviventes e voluntários. As ações projetam-se nas “campanhas de divulgação e em artigos de opinião sobre as doenças malignas do sangue com o objetivo de enviar sinais de alerta e potenciar o diagnóstico precoce; revitalizam-se nos múltiplos eventos que a Associação dinamiza ao longo do ano, tais como o ´Pedalar contra o Linfoma´ que transporta a mensagem inequívoca de que a ajuda tem que vir de todos os braços e que `muitos` nunca serão `demais`; sobressaem no suporte emocional que é dado por profissionais, por voluntários e por sobreviventes aos doentes recentes, apostando numa terapia de esclarecimento e conforto e, ainda, no apoio financeiro aos doentes mais carenciados”.
