A iniciativa, que segundo nota enviada à imprensa “vai juntar cerca de 60 pessoas, pretende assumir-se como um espaço de convívio entre as famílias e quer dar a oportunidade aos doentes e familiares de partilharem experiências pessoais e estarem a par dos mais recentes avanços científicos em torno da patologia”.
A esclerose tuberosa afeta cerca de 1600 pessoas em Portugal e é definida como um distúrbio genético que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele. O crescimento destes tumores revela um “comportamento agressivo porque ameaça a função dos órgãos atingidos”.
Dois terços dos diagnósticos são novos casos da doença sem antecedentes familiares e um terço são casos hereditários. Quando se manifesta pode provocar epilepsia, autismo ou défice cognitivo.
Grande parte dos doentes com esclerose tuberosa tomam medicamentos para a epilepsia, mas mesmo assim não estão controlados e continuam a ter convulsões, o que pode provocar consequências graves nestes doentes e impactar fortemente a sua qualidade de vida.
