“O ‘modus operandi’ deste projeto foi recolher a experiência da doença como fator naturalmente integrante daquilo que é material informativo em saúde. Foram ouvidos 143 doentes oncológicos, fiquei com uma ideia bastante precisa ou consistente, pelo menos, das necessidades verbalizadas pelos doentes. O que eu fiz foi analisar as suas narrativas”, explicou à agência Lusa a investigadora Paula Silva, responsável pelo projeto.
O projeto “Conhecer a doença: os doentes em primeiro lugar” foi desenvolvido no Instituto de Patologia e Imunologia Molecular da Universidade do Porto (Ipatimup) pela investigadora Paula Silva e financiado pela Fundação Calouste Gulbenkian (FCG), que entrecruza a oncologia, as ciências sociais e a biomedicina.
O trabalho partiu de entrevistas a doentes oncológicos, cujas vivências, dúvidas e iliteracia em relação ao cancro impulsionaram a elaboração de brochuras “com uma linguagem acessível e educativa, capaz de desconstruir medos, mitos e termos médicos habitualmente incompreensíveis”.
Dedicadas aos cancros de cólon, esófago, mama, próstata, pulmão, estômago, bexiga e tiroide, as brochuras têm a chancela da Direção Geral de Saúde (DGS), que os disponibilizará no seu website, e vão ser distribuídas aos doentes com estes tipos de cancro, numa primeira fase, nas unidades das administrações regionais de saúde do Norte e do Alentejo.
A estrutura das publicações é composta por uma série de temas considerados de interesse para a realidade da doença oncológica: fatores de risco, sinais e sintomas, o diagnóstico, o relatório (com uma explicação dos termos médicos mais utilizados no exame anatomopatológico) e o tratamento.
Além dos aspetos clínicos, o cancro “na primeira pessoa” – através das narrativas da experiência da doença – incluem-se nas informações úteis questões relativas aos direitos dos doentes oncológicos e contactos de instituições cuja atividade se desenvolve no domínio do cancro (nomeadamente associações de doentes).
Os conteúdos foram elaborados por especialistas de várias áreas (anatomia patológica, cirurgia, endocrinologia, gastrenterologia, nutrição, oncologia, pneumologia, urologia, psicologia e sociologia) e posteriormente validados pelos entrevistados.
Os resultados do projeto “Conhecer a doença: os doentes em primeiro lugar” e as brochuras serão apresentados na terça-feira, no Ipatimup/i3S.
